אוטיזם – התפתחות בהבנת הלקות על הרצף ההתפתחותי

מבוא 

ילדים המתמודדים עם ASD (Autistic Spectrum Disorder), תסמונת שנגרמת משילוב של גורמים גנטיים, רפואיים וסביבתיים (Hallmayer et al., 2011; Taniai et al., 2008), עלולים לבטא קשיים במגוון תחומים. הבולטים שבהם – קושי בהתפתחות הקוגניציה החברתית, בהבנת שפה, במשחק ובאינטגרציה סנסורית, וכן כיווניות של מבט העין וקושי לפרש שפה מכוונת (למשל בדיחות) (Happe, 1991; 1993).

אדם עם ASD מכונה גם "אדם הנמצא על הספקטרום" מפני שיש רצף של רמות חומרה לתסמונת ASD ומפני שהמתמודדים עם התסמונת נבדלים זה מזה בגיל שמופיעים התסמינים ובטבעם המדויק.

ההגדרה למונח אוטיזם השתנתה פעמים רבות במשך השנים. השינוי מתבטא בהגדרות המוצעות לתסמונת בכל אחת מהמהדורות של הספר DSM – המדריך לסיווג ואבחון הפרעות נפשיות שמוציאה אגודת הפסיכיאטרים האמריקנים – הכלי הנפוץ ביותר בארצות הברית ובישראל לאבחון של מחלות נפש ואוטיזם אצל ילדים ומבוגרים. בשנת 1980 הופיעה לראשונה התסמונת במדריך (DSM-III) בשם PDD ולא כתת-קבוצה של סכיזופרניה בילדות כפי שהיה במהדורות הקודמות של המדריך. במהדורות הבאות חלו שוב ושוב שינויים ניכרים בכל ההיבטים של תיאור התסמונת: בהבנת האתולוגיה (Etiology) של האוטיזם, הדרכים לאבחנתו, התסמינים המיוחסים לו והדרכים להתמודד עמו ולטפל במתמודדים עמו. גם שיטות החינוך והלימוד המיועדות לקידום ילדים אוטיסטים התפתחו מאוד. עוד, בעבר זכתה התסמונת למגוון שמות, ובהם "אוטיזם גיל הרך" – זה היה השם המקורי של התסמונת (Early Infantile Autism), "אוטיזם ילדות מוקדמת" (Early Childhood Autism).

אם כן, מהי ההגדרה המעודכנת ביותר לאוטיזם על פי ה-DSM? לפי ה-DSM-IV (הגרסה הרביעית של הספר), אוטיזם הוא תסמונת עצמאית, שלצדה עוד ארבע תסמונות שיש ביניהן חפיפה בתסמינים ההתנהגותיים, וכולן משתייכות לקבוצת התסמונות הקרויה PDD (Pervasive Developmental Disorders). לפי הגדרה זו, לאוטיזם שלושה מאפיינים שאינם תלויים ביכולות הקוגניטיביות של הפרט או בכישורים שהוא רוכש: קושי ביחסים חברתיים, בתקשורת ובהתנהגות. עוד קובע ה-DSM-IV שאנשים עם ASD זקוקים לתמיכה ולהשגחה יומיומיים, אך יכולים להשיג רמה מסוימת של עצמאות באמצעות טיפול ארוך טווח (McPartland & Law, 2016).

הקריטריונים להגדרת האוטיזם על פי DSM-IV:

עד גיל 3 יזוהה ליקוי משמעותי במספר תחומים התפתחותיים :

א. אינטראקציה חברתית הדדית:

• קושי משמעותי בשימוש ברמזים לא מילוליים.
• קושי בולט בבניית קשרים חברתיים בהתאם לרמה ההתפתחותית.
• חוסר הנאה ועניין בשיתוף.
• חוסר הדדיות רגשית חברתית.

ב. כישורי תקשורת מילולית ולא מילולית:

• איחור או היעדר שפה.
• לקות בולטת בשימוש בדיבור לצורך ניהול שיחה.
• שימוש חזרתי,סטריאוטיפי,או אידיוסינקראטי בשפה.
• חוסר ספונטניות במשחקי כאילו או משחקים דמיוניים.

ג. שטחי עניין מצומצמים:

• עיסוק חריג בעניין אחד.
• נוקשות ושימוש חזרתי ברוטינות.
• התנהגויות מוטוריות סטריאוטיפיות וחזרתיות.
• התעמקות יתר בחלקים של חפצים.

 הגדרת האוטיזם ב – DSM-5 

בגרסה החדשה ביותר של המדריך, ה-DSM-V, נמשך הניסיון של חוקרים לחדד את אמות המידה לאבחון אוטיזם ולשפר את מהימנותם בהשוואה לגרסות הקודמות. ההגדרה החדשה ASD נבחרה כהגדרה כוללנית לכל ההפרעות על הספקטרום. הגדרה קלינית זו מחליפה מספר הגדרות שהיו בשימוש על פי DSM-IV ואשר כללו אוטיזם, אספרגר ו- PDD-NOS.  לדעת המומחים בתחום האוטיזם רעיון הרצף מייצג בצורה אמינה יותר את אופי הלקות מבחינת תאור הסימנים וחומרתם.

מי שהיה מאובחן כאוטיזם, אספרגר, או PDD-NOS על פי DSM-IV אוטומטית יקבל אבחנה ASD
וכל מי שמציג קושי בתקשורת חברתית בלבד ולא זכאים לאבחנה של ASD יקבלו אבחנה של 
Social (Pragmatic) Communication Disorder

הקריטריונים לקביעת ASD על פי :DSM-5
1. חסך מתמיד בתקשורת חברתית ובאינטראקציה בין-אישית.

• חֹסֶר בהדדיות רגשית-חברתית.
• חֹסֶר בתחום תקשורת לא מילולית.
• חֹסֶר בשימור והבנה של קשרים רגשיים בהתאם לרמה ההתפתחותית.

2. שטחי עניין, פעילויות, והתנהגויות מצומצמים וחזרתיים.

• תנועות מוטוריות סטריאוטיפיות וחזרתיות.
• הצמדות רבה לרוטינות והתנגדות לשינויים.
• תחומי עניין מצומצמים במיוחד.
• תגובת יתר או העדר תגובה לגירויים סנסוריים או עניין חריג בגירויי סנסורי מסוים.

3. הסימנים חייבים להופיע מוקדם בילדות.
4. הסימנים גורמים לפגיעה בתחום החברתי, התעסוקתי, והתפקודי של האדם.
5. ההפרעה אינה מוסברת על ידי לקות אינטלקטואלית או איחור התפתחותי גלובלי.

רמות חומרה ללקות ASD:

א. דרגה 3 דורשת תמיכה והשגחה משמעותית מאוד – חסכים משמעותיים במיומנויות התקשורת החברתית המילולית והלא-מילולית הגורמים לפגיעה ניכרת בתפקוד.

ב. דרגה 2 דורשת תמיכה משמעותית – חסכים בולטים בשימוש במיומנויות תקשורת חברתית מילוליות ולא מילוליות; הקשיים מופיעים גם עם התמיכה.

ג. דרגה 1 דורשת תמיכה – במידה ולא תהיה תמיכה יופיעו קשיים חברתיים תקשורתיים הגורמים ללקויים בולטים.

כאמור, ה-DSM-V מתייחד באיגוד של חמש אבחנות (PDD; Autistic Disorder; Asperger's Disorder; Disintegrative Childhood Specified Otherwise Not; Disorder Developmental Pervasive) לכדי הגדרה אחת – ASD (Autistic Spectrum Disorder) ובקביעה הנגזרת ממנו, שלפיה כל האבחנות הללו מתייחסות לרמות החומרה של תסמונת אחת.

עוד מחדשת גרסה זו את ההגדרה לאוטיזם בכמה הבחנות:

• שניים מבין ההיבטים ששימשו בעבר לאבחון חומרת התסמונת אוחדו לאחד: בעבר צוינו ההיבטים חברתי, תקשורתי והתנהגותי, וכעת ההיבטים הם חסר בתקשורת ובאינטראקציה חברתית וחזרתיות מוגבלת בהתנהגויות, בתחומי עניין ובפעילויות;
• בוטלה הדרישה שהתסמינים יופיעו במלואם לפני גיל שנתיים במקרים שבהם לא הוצבו לפעוט דרישות חברתיות שחרגו מגבול יכולתו;והועברה לגיל שמונה.
• התווספות מסווגים המציינים את השונות בהפרעה ומתייחסים לגיל הפריצה, פגיעה אינטלקטואלית ושפתית, מצב רפואי מצב נוירו התפתחותי וגורמים סביבתיים
• קיום סולם של שלוש דרגות חומרה אשר נקבעות על פי מידת הצורך בתמיכה לשם תפקוד והסתגלות. החל מצורך הכרחי בתמיכה בכל תפקודי החיים (3) ועד לצורך במצבים ובהקשרים מסוימים בלבד (1).
• ביטול של התייחסות מפורשת להעדר משחק דמיוני כחלק מהתנאים המגדירים לקבלת האבחנה.
• הילדים עם ASD חלשים באינטגרציה בין חושים. לילדים על הרצף קשה לעבד מידע שמיעתי וחזותי בו זמנית ( סטרול ע. , גוטר י. , 2015).

חוקרים רבים מבקרים את הגרסה האחרונה של המדריך האמריקני. טענתם ששינוי בקריטריונים לאבחון אוטיזם יוביל לאבחון חסר של תסמונת זו. בעקבות השינוי, אנשים שהוצאו מההגדרה "אוטיסטים" עלולים לחוות פגיעה בסיוע שהם קיבלו עד כה מהביטוח הלאומי; אחד השינויים הגדולים והמשמעותיים ביותר ברמה מדינית וחינוכית היא הפחתה משמעותית בכמות המאובחנים כאוטיסטים. רב האנשים שלא יאובחנו כאוטיסטים יאובחנו כבעלי SCD (הפרעה בתקשורת חברתית).

 סיכום 

מאמר קצר זה מתייחס להיסטוריה של אבחנת האוטיזם ולשינויים שעבר המושג, כפי שהם מתבטאים בכלי חשוב המשמש את אנשי המקצוע לאבחון – הספר DSM. מורכבותה של התסמונת וריבוי מופעיה מקשים לאבחן את התסמונת ואת קטגוריות המשנה שלה. ואולם, כיוון שכל תוכנית טיפולית נשענת על האבחנה, חשוב לדייק באבחנה. אפשר להבין אפוא את ההתלבטות של החוקרים אשר להגדרה הנכונה לתסמונת. תחום זה פתוח למחקרים, ואני מאמין שאכן המנוח אוטיזם (ASD) צפוי להשתנות שוב בעתיד.

* ד"ר בדיע אלקשאעלה – ראש ההתמחות בחינוך מיוחד במגזר הבדואי, מרצה ומדריך במכללת קיי.

 מקורות

מרדכוביץ, ר' (2013). DSM (דור 5). גרסה אלקטרונית. אתר פסיכולוגיה בעברית. https://www.hebpsy.net/articles.asp?id=3038

צבי, ג' (פברואר 2014). DSM והמחלוקת: מדריך לפסיכולוג הנבוך. פסיכואקטואליה, 18–21.

סטרול קאופמן, ע. , גוטר, י. (2015.( על הרצף: היבטים תיאורטיים וקליניים בטיפול באוטיסטים. [גרסה אלקטרונית]. נדלה ב 8/5/2017, מאתר פסיכולוגיה עברית https://www.hebpsy.net/articles

Algabere, M. (2014). Current trends in the diagnosis of Autism Spectrum Disorders in light of the newly published diagnostic criteria. University of Tabuk.

Hallmayer, J., Cleveland, S., Torres, A., Phillips, J., Cohen, B., … Risch, N. (2011). Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism. Archives of General Psychiatry, 68, 1095–1102.

Happe, F. G. E. (1991). The autobiographical writings of three Asperger syndrome adult: Problems of interpretation and implication for theory. In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press

Happe (1993).Communicative competence and Theory of Mind in autism: A test of relevance theory. Cognition' 48: 101-119.

Lord, C., Rutter, M., Dilavore, P. C., Risi, S., Gotham, K., & Bishop, S. (2012). Autism Diagnostic Observation Schedule: ADOS-2. Torrance: Western Psychological Services.

McPartland, J. C., & Dawson, G. (2014). DSM-5 criteria for ASD: Research review and commentary. In T. E. Davis III, S. W. White, & T. H. Ollendick (Eds.), Handbook of Autism and Anxiety. New York: Springer International Publishing

McPartland, J., & Law, K. (2016). Autism Spectrum Disorder. New Haven, CT: Yale Child Study Center.

Taniai, H., Nishiyama, T., Miyachi, T., Imaeda, M., & Sumi, S. (2008). Genetic influences on the broad spectrum of autism: Study of proband‐ascertained twins. American Journal of Medical Genetics, 147B(6), 844–849. doi:10.1002/ajmg.b.30740

אתרי אינטרנט:
https://www.psychiatry.org/psychiatrists/practice/dsm